“Wir wollen mitreden” – Menschen mit Demenz
sprechen über ihr Leben nach der Diagnose

Zwei von Demenz Betroffenen berichten über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Beide hatten Bücher geschrieben, in denen sie ihre Erfahrungen und Erlebnisse mit ihrer Krankheit verarbeitet haben.

Die frühere Simultan-Dolmetscherin Helga Rohra, die im Alter von 54 Jahren an der Lewy-Body-Demenz erkrankte, sprach darüber wie schwer es ihr am Anfang gefallen sei, ihr Umfeld über ihre Krankheit zu informieren.

„Ich wollte niemandem zur Last fallen und hatte besonders Angst um meinen Sohn, der zu dieser Zeit gerade sein Abitur machte“, so Frau Rohra. Bei der Suche nach einem geeigneten Arbeitsplatz sah sie sich von vielen Ämtern und Behörden nur unzureichend unterstützt.
„Ämter sind nicht auf Menschen mit Demenz vorbereitet, da oft davon ausgegangen wird, dass diese viel älter sind“, kritisierte sie. Auch das Ausfüllen beispielsweise eines Arbeitslosengeldantrags sei für Menschen mit Demenz außerordentlich schwierig.

Der größte Schrecken an ihrer Krankheit ist für Frau Rohra die Angst vor dem Verlust der Selbstständigkeit. „Ich möchte meine Angelegenheiten so lange wie möglich selbst erledigen“ betont sie. Oft komme es jedoch vor, dass andere Menschen einem Dinge einfach aus der Hand nähmen oder anstatt mit einem selbst nur noch mit Angehörigen oder Ärzten sprächen.

Heute geht es Frau Rohra bereits viel besser, als noch zum Zeitpunkt ihrer Diagnose: „Ich beschäftige mich nur mit dem Jetzt und denke nicht an Morgen. Ich kann sagen, dass ich trotz allem ein zufriedener Mensch bin.“

Christian Zimmermann , verstorben 19.11,2016, hat seine Alzheimer Diagnose im Jahr 2008 bekommen. „Ich habe damals Freunde und Bekannte sowie die Mitarbeiter in den Geschäften, die ich häufig besuche, sofort über meine Krankheit informiert.

Ich schäme mich nicht für meine Krankheit und leide dadurch weniger unter dem Druck, etwas verbergen zu müssen“, so der frühere Unternehmer. Die Familie zu belasten sei seine größte Angst gewesen, da er kein Ballast sein wollte. „Glücklicherweise hat meine Familie aber alles sehr gut aufgenommen“, schreibt Zimmermann in seinem Buch.

Wichtig sei, mit dem engsten Familienkreis frühzeitig alle wichtigen Dinge zu besprechen und auch Regelungen beispielsweise hinsichtlich finanzieller Angelegenheiten zu treffen. Mittlerweile hat sich Christian Zimmermann trotz aller Einschränkungen recht gut mit seiner Krankheit arrangiert.

„Wenn ich die Krankheit schon nicht besiegen kann, dann verbünde ich mich einfach mit Dr. Alzheimer“, sagt er scherzhaft. Auch das Malen und der Auftritt in einer Theatergruppe seien Dinge, die er erst durch seine Erkrankung kennengelernt habe.

Menschen mit Demenz wollen nicht auf ihre Defizite reduziert werden, sondern möchten ihre Ressourcen herausstellen.

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Sie stehen öffentlich zu ihrer Demenz und wollen Menschen mit Demenz Mut machen,
für ein Leben mit Demenz. 

Helga Rohra


ehemalige Simultandolmetscherin ist Buchautorin,
Vorstandsmitglied der Alzheimer-Gesellschaft München e.V.,
Vorstandsmitglied der AE (Alzheimer Europa) und
1.Vorsitzende EU Demenzbetroffener in Europa

http://www.helgarohra.de

Christian Zimmermann


ehemaliger Unternehmer, Buchautor und Maler